Lassie kirjoitti:Uutistenlukija kirjoitti:hsk kirjoitti:Poika on ollut lievästi kehitysvammainen, ei siis ymmärtääkseni mitenkään "raskashoitoinen" vaan aivan omatoimisesti liikkunut ja (tuki)työssäkin ollut. Äidillä on kuulemani mukaan ollut vakava sairaus taustalla, josta kuitenkin toipunut.
Riippuu hieman millainen vamma on ollut ja minkä ikäisen tasolla 20-vuotias vammautunut lapsi on. Kyllä osa niistä suht. terveistä ja liikkuvistakin tarvitsevat hoitoa ja valvontaa. Osa ei osaa esimerkiksi hoitaa vessa tai hygienia-asioita itse. Liikkuminen voi onnistua siitä huolimatta hyvin. Myös voi joutua ruokkimaan. Muutamalla tutulla on lapsi, joka ei ole syvästi kehitysvammainen. Ovat kuitenkin ns. henkisesti lapsen tasolla. Jatkuvasti joutuu katsomaan ettei lapsi pistä kämppää remonttiin tai joudu vaaratilanteeseen. Tukityöllistyminen taas ei sano vamman tasosta mitään, koska vaikeavammaisillekin on "tukitöitä".
Vaikka lapsen vamma ei olisi pahimmasta päästä, niin ei se aina vanhemmallekaan ole niin auvoista. Vanhemmat kuitenkin vanhenevat ja kehitysvammainen lapsi pysyy aina "lapsena" jos kehitystaso ei iänmyötä nouse. Vanhemmat saattavat väsyä ja sen vuoksi tuettu asuminen voi olla joskus paras vaihtoehto lapselle, joka on ehtinyt jo aikuisikään.
Kiintoisaa infoa ensimmäisessä lainauksessa lievästä kehitysvammaisuudesta ja hyvää pohdittavaa tokassa lainauksessa lievyyden "suhteellisuudesta".
En ota kantaa nyt tähän surulliseen ja hirveään tapahtumaan kun en yksityiskohdista tiedä mitään. Mutta itselläni on kokemusta lievästi kehitysvammaisen lapsen kanssa elämisestä. 22 vuoden jälkeen ehkä pystyn jo jotain kommentoimaan. Vaikka psykiatrin tutkimuksissa sanotaan että lapsi on "12 vuotiaan tasolla", se ei tarkoita sitä että hän olisi kuin "normaali" (mikä on normaali?) 12 vuotias kotona. En kauhean hyvin osaa pukea sanoiksi mutta varmaankin alan ammattilaiselle se ilmaisu kertoo paljon enemmän kuin asiaan vihkiytymättömälle. Meillä lapsi - tai nyt jo aikuinen - tarvitsee koko ajan tukea erilaisissa asioissa mitkä periaatteessa voisi opettaa 12 vuotiaalle, kehitysvammaisen tapauksessa ei vain pysty näin tekemään. Tässä tapauksessa se on jatkuvaa muistuttamista ja huolenpitoa siitä että (tämäkin) asia on tehty oikein. Ja aina on huoli siitä että kaikki on kunnossa.
Vaikka kuinka saa tukea kunnalta/valtiolta (mitä ei aina saa) niin se helpottaa vain osan aikaa elämää. Kehitysvammaisen lapsen kanssa eletään 24/7 ja vaikka se elämä on usein kovin palkitsevaa kun huomaa että lapsi on oppinut jotain, niin henkisesti se kuluttaa todella paljon. Monesti on ollut todella kovilla kiukuttelevan tai paremminkin eri mieltä olevan lapsen kanssa, monesti syy on ollut siinä ettei ole saanut asiaa perille kun kommunikaatio on ollut vajavaista (kuulovamma on tässä mukana myös).
Ja aina pitää muistaa että jokainen tapaus on erilainen. Kaikki riippuu vamman laadusta ja siitä elämästä ja ohjauksesta mitä on vuosien varrella saanut. Vanhemmilla on iso rooli ottaa selvää että mitä tukea lapsi ja vanhemmat voivat saada ja mihin ovat oikeutettuja. Tätä ei kerrota suoraan kunnan / valtion taholta vaan liian moni asia jää itselle selvitettäväksi. Tiedän myös sen että näissäkin se vanhemman / hoitajan tuki lasta kohtaan nousee todella suureen rooliin. Ja uskon että kaikki hoitavat sen omalta osaltaan parhaalla mahdollisella tavalla, niin pitkälle kuin oma kyky vain riittää.Toisilla vain on luontainen kyky asettua sille tasolle missä lapsi on ja sitä kautta luoda se oikea yhteys mistä kaikki hyvä kehitys lähtee liikkeelle. Minulla sitä ei ollut, mutta nykyisellä vaimollani se on. Tähän voisin ottaa esimerkkinä hammaspesun. Aikamme yritettyämme saada poikaa hammaspesulle, vaimoni nappasi häntä jalasta kiinni sängyssä, veti lattialle ja aina kylpyhuoneeseen. Ja hän nauroi koko matkan. Tämän jälkeen hän pesi hampaansa itsenäisesti joka ilta, koskaan ei ollut ongelmia tämän jälkeen ja hän on halunnut itselleen kunnon hammaspesuvälineet. Tilannetaju on siis äärimmäisen tärkeää näissä.
Meillä elämä hymyilee leveästi tällä hetkellä. Poika on muuttunut sulkeutuneesta avoimeksi omaksi itsekseen itsetunnon vahvistuttua ja paljolti tämän ansioista hänell on nyt koulupaikka. Hän on itse pyytänyt meitä opettamaan häntä käytännön asioissa. Vaimoni osaa ottaa huomioon hänessä sellaisia asioita mistä minulla ei ollut aavistustakaan. En voi muuta kuin toivoa että kaikki löytäisivät itsestään (tai jostain läheisestä) sen ihmisen joka osaa hoitaa myös kehitysvammaista lastaan pitkällä pinnalla läpi kaiken ettei tulisi sitä lopullista väärää valintaa. Tässä olisi Sipilällekin mietittävää, mihin niitä satoja miljoonia käytetään. Mekin sitä rahaa tarvitsemme kaikkien henkisten resurssiemme lisäksi ja lastemme parhaaksi. <3
